Malattie Neuromuscolari gravi

L’ IRCCS Centro Neurolesi “Bonino-Pulejo” di Messina rappresenta una nuova realtà nel campo delle Malattie Neuro Muscolari, ovvero condizioni cliniche dovute a disturbi dell’unità motoria o dei neuroni dei gangli delle radici dorsali in cui la perdita di forza muscolare rappresenta il sintomo più comune tale da comportare, inevitabilmente, nel tempo diversi gradi di disabilità fino a compromettere in alcuni casi la sopravvivenza del paziente. Questa tipologia di malattie può interessare tutte le fasce di età, con forme che esordiscono già alla nascita ed altre che si manifestano nel corso delle varie epoche della vita (infantile, adolescenziale, adulta, ed anziana).

Le patologie neuromuscolari che più frequentemente sono prese in carico presso l’ IRCCS sono:

–  le malattie del motoneurone, quali ad es. la Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Sclerosi Laterale Primaria, l’Atrofia Muscolare Spinale, l’Atrofia Muscolare Spino-Bulbare, etc.

–  le distrofie muscolari, ad es. Distrofia Miotonica Tipo 1 (DM1) o Malattia di Steinert (codice esenzione: RFG090); Distrofia Miotonica Tipo 2 (DM2) o Miopatia Miotonica Prossimale (codice esenzione: RFG050); Distrofia Muscolare di Duchenne e Distrofia Muscolare di Becker (codice esenzione: RFG080); la distrofia muscolare tipo Facio-Scapolo-Omerale (codice esenzione: RFG080).

–  le canalopatie muscolari: Miotonia Congenita tipo 1 o Malattia di Thomsen; Miotonia Congenita Tipo 2 o Malattia di Becker (codice esenzione: RFG090); Paramiotonia congenita di Von Eulenburg (codice esenzione: RFG090).

Per tali gruppi di patologie, l’ IRCCS Centro Neurolesi “Bonino Pulejo” offre un servizio di presa in carico globale del paziente attraverso un approccio multidisciplinare che coinvolge diversi specialisti e figure sanitarie e sociali, quali:

– AREA MEDICA : Neurologi, con competenza per le Malattie Neuromuscolari dell’adulto e dell’età pediatrica; Pneumologi; Fisiatri;

– AREA FISIOTERAPICA: Terapisti motori e respiratori e Logopedisti;

– AREA PSICOLOGICA: operatori dedicati alla diagnostica dei disturbi cognitivi e della sfera comportamentale, affettiva ed emozionale e al supporto psicologico.

– AREA INFERMIERISTICA E SOCIO-ASSISTENZIALE: operatori dedicati alla gestione dei pazienti affetti da MNM in tutte le fasi di malattia.

– AREA TELEMEDICINA: l’ IRCCS è attivo in percorsi di telesoccorso, di telecontrollo, di telemonitoraggio e di videoassistenza per pazienti attualmente seguiti dalla stessa struttura, per il monitoraggio domiciliare di pazienti neuromuscolari con elevata instabilità clinica e/o ad elevato carico assistenziale al proprio domicilio. Attraverso quest’ area si garantisce al paziente un monitoraggio H24 e, in caso di criticità/urgenze, si garantirà il supporto per la gestione domiciliare o l’ attivazione del Medico di Medicina Generale o l’ attivazione del servizio di 118, con trasferimento del paziente presso l’ ospedale più vicino o il ricovero “Fast-Track” presso il Reparto di Competenza, in funzione delle condizioni cliniche dello stesso.

La struttura prevede sia l’attività di clinica diagnostica e riabilitativa multidisciplinare nel campo neuromuscolare in regime ambulatoriale, che la degenza ordinaria con ricoveri in elezione o, in caso di criticità emerse a seguito di monitoraggio in teleassistenza, attivazione di procedura “Fast – Track” che permetta al paziente la diretta ammissione in urgenza presso il reparto dedicato, bypassando le procedure di Pronto Soccorso ed indirizzando direttamente il paziente al reparto di competenza.

Nell’ottico di una gestione del paziente a 360°, il settore Neuromuscolare dell’IRCCS si avvale dei servizi di tecnologia avanzata, sia di diagnostica che di ricerca, presenti all’interno della struttura.

La struttura è infine parte operante,  insieme al Centro NEMO Sud con cui è aperta una convenzione, ed all’ ASP di Messina, di un progetto di Presa in Carico Ospedale-Territorio per pazienti affetti da Malattie Neuromuscolari operativo presso la Provincia di Messina, denominato “Modello Messina” che ha come obiettivo la realizzazione di una rete assistenziale dedicata per pazienti affetti da Malattie Neuromuscolari ad alta complessità assistenziale che consenta una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari sia nel contesto ospedaliero sia in quello domiciliare, al fine di garantire la continuità e l’ umanizzazione delle cure per le persone in condizioni di fragilità ed affette da tali patologie.

IRCCS CENTRO NEUROLESI BONINO PULEJO - STRADA STATALE 113 - C.DA CASAZZA - 98124 MESSINA (ME) - CF e PI 02733700831

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